Miltä se oikeasti tuntuu? – Lihassairaus ja mie

Aamukahvia nauttiessani mietin seuraavan kirjoitukseni aihetta. Olen jo pitkään halunnut kirjoittaa todellisista päivistä lihassairauden kanssa, mutta jotenkin se on vain aina jäänyt.

Pienenä en osannut itse harmitella vammaani. Päinvastoin, tuntui upealta saada ensimmäinen pyörätuoli ja myöhemmin sähköpyörätuoli. Toisten leikeistä en juurikaan jäänyt paitsi, vaan miut otettiin mukaan kaikkeen mihin muutkin lapset esimerkiksi välitunneilla koulussa. Koulun liikuntatunneilla miulla oli usein fysioterapiaa, mutta sitkeästi roikuin pesäpalloharjoituksissakin jonon jatkona lyöntivuoroon. Enhän mie mailaa jaksanut heilauttaa saati kerennyt siihen aikaan maailman hitaimmalla sähkärillä yhtään mihinkään, mutta tunne mukanaolosta ja yhteenkuuluvuudesta voitti. Muistan nilkkojeni venähtäneen ainakin kahdesti jalkapallotuntien aikana. Sähkäristä vain jalkalaudat irti ja olin mielestäni vähintäänkin huippupotkija.

Vammaani liittyen olen ravannut koko lapsuuteni ja aikuisiän lääkärissä. Verikokeet, röntgen, leikkaukset, lääkitykset, hengityskonehoito ja kuukausienkin osastojaksot. Itkin välillä koti-ikävää, välillä suututti koko maailma. Murrosiässä asiat konkretisoituivat kun hengitykseni petti. Hengityskone, kotoa muutto ja vamman pakko-hyväksyminen lopullisesti.

Hengityksen suhteen tilanne parani aikuisiällä. Mitä ihmettä? Taas sama rumba, väärä diagnoosi, kuulen sivulauseista. Samaan aikaan olen muuttanut taas, löytänyt rakkauden ja kodin. Minulla on iän mukana kasvavia kipuja. Jalkojeni ja lonkkieni hermoilla tanssii loputon veitsien valssi, kipu on pahimmillaan lamauttavaa, eivätkä lääkkeet auta loputtomiin. Mutta kipu on kuin ystävä, sen kanssa koen elämäni parhaat ja huonoimmat päivät. Ilman kipuja en arvostaisi jokaista kivutonta hetkeä näin paljon. Kipu saa miut kirjoittamaan, tuntemaan.

Haluaisin myös kertoa, miltä tuntuu kun luuta nakerretaan sisältäpäin. Osteoporoosi, murtumat ja onnettomasta ”minä-itse” räpellyksestäni johtuvat vammat. Sain tässä yksi päivä ranteeni luun paikaltaan pitelemällä kännykkää liian pitkään ilmassa, käden ollessa väärässä kulmassa. Naks. Vain luun siirtyminen paikaltaan, mutta koskeehan se. Olkapäät, lonkat, polvet. Nauran ulkoisesti vaikka sisäisesti minuun sattuisikin. En halua huolestuttaa, näyttää että olen heikko.

Ne päivät, kun hengitys vain ei kulje ja turhauttaa. Sydämen rytmihäiriöt stressistä. Älä stressaa, sanovat. Hengitän ja katson ohi lipuvaa laivaa ikkunastani. Rauta tuntuu selässä ja nilkoissa joskus ikävältä. Turhaudun kun kädet eivät tottele ja lihakseni ovat pullaa.

Pysähdyn.

Lasken käteni näppäimistölle ja alan kirjoittaa. En halua kirjoittaa valitusvirttä tai ylistyslauluja lihassairaudelleni. Eipä sillä kyllä nimeäkään ole, saati varmaa diagnoosia. Mutta jokaisella solullani mie olen voittanut suurimman palkinnon näissä geeniarpajaisissa. Palkinnon, joka ei näy aina, mutta tulee aina olemaan miussa. Elämänhalu.

Mie ja kakkua!

Mie ja kakkua!

4 thoughts on “Miltä se oikeasti tuntuu? – Lihassairaus ja mie

  1. Hieno kirjoitus, Maiju. Olen ollut avustajana parilla lihassairaalla, ja tuot heidän tuntemuksensa esiin erinomaisesti. Aina pitää olla joku, joka aloittaa. Nyt sinä teit sen.

  2. Kiitos jutuistasi. Haluaisin osata kirjoittaa yhtä hienosti ja tuntevasti, pitänee kokeilla.. kivut on mullekin tätä nykyä tuttuja vaikka onkin cp vamma joka on aika stabiili tila, mutta spastisuus aiheuttaa omat kipunsa ja haittansa joten jotain tiedän siitä miltä susta tuntuu. Renkailla liikun itsekin. Te ootte kertakaikkiaan upea pari ja esimerkki monille. Tsemii ja siunausta.

  3. Kiitos taas kirjoituksestasi. Jaoin sen eteenpäin muistuttaakseni itseäni ja muita erilaisten ongelmien suhteellisuudesta. – Luen aina välillä runokirjaasi. Oletko suunnitellut uutta?

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *