Miltä tuntuu kun… on lihassairaus

Olen jo jonkin aikaa miettinyt blogiini kirjoitettavia asioita, ja tässä niistä yksi ehkä ihmisiä mietityttäneistä.

Asiaan siis. Minullahan on jo syntymästä asti ollut lihassairaus, joka vaikuttaa siihen etten ole ikinä kävellyt tai vauvana edes kontannut. Pystyn tekemään keveitä askareita käsillä ja esimerkiksi syömään itse, kaikki muu onkin sitten sellaista johon tarvitsen toisen ihmisen apua. Kasvaessani lapsesta nuoreksi ja varsinkin teini-ikäisenä joskus tuntui, että on epäreilua kun ei pysty kaikkeen mihin muut. Tunne meni kuitenkin nopeasti ohi kasvaessani, kun tajusin että suurin isku vammani on kuitenkin aina ollut ulkopuolisille ihmisille. Kun ympäristö on esteellistä ja ennakkoluulot läsnä, tuntee itsekin itsensä paljon vammaisemmaksi. Nykyisin minua ei tosin enää kiinnosta, mitä joku Pirkko-Liisa mahtaa ajatella pyörätuolistani tai rämpyläkäsistäni. Kunhan pysyy poissa tieltä 😉

Okei, onhan niitä ikäviäkin juttuja. Kun ei pääse joka paikkaan, on portaita ja aivan uskomattomia arkkitehtuurisia ratkaisuja joista pienellä vaivalla saataisiin täysin esteettömiä meille kaikille. Asenteissa toki on hiomavaraa itse kelläkin, mutta en itse myöskään identifioidu vammaisen rooliin siinä suhteessa, että kaikki vammaisjärjestöasiat kierrän kaukaa. Se taas johtuu puhtaasti siitä että en ole kovinkaan kiinnostunut ihmisistä vaan olen aika eskapisti ja viihdyn vallan hyvin vain ennestään tuttujen ihmisten seurassa, tai yksin.

Vaikka lihassairauksiin ei suoranaisesti kuulu kipu, niin minulla on pahoja hermokipuja lähinnä jaloissani. Onneksi olen selvinnyt suht vähällä lääkityksellä, mutta on päiviä kun haluaisi vain luovuttaa ja jäädä sänkyyn makaamaan. Kipuja voi olla meillä kaikilla, lihassairautta tai ei, mutta toivoisin ehkä ihmisten arvostavan enemmän sitä, jos on kivuton päivä/tunti/minuutti.

En ole oikeastaan ikinä osannut ajatella että voi kun en voi kävellä. Ehkä se johtuu siitä, että en tiedä miltä se tuntuu. Usein myös ihmiset ulisevat jos joutuvat kävelemään pitkiä matkoja tai jalkoihin sattuu yms. Siksi en oikeastaan haluaisikaan kävellä, vaikka voisin. Miettikää nyt, ajelen vaan päivät pitkät pehmeällä tuolilla, ei se nyt niin kamalaa ole vaikka moni luulee niin. 😀

Ehkä summattuna voisi sanoa, että ympäristö muistuttaa minua lihassairaudestani asenteillaan ja ratkaisuillaan paljon enemmän, kuin mitä itse sitä koskaan ajattelen.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.